Förderverein Kinder mit seltenen Krankheiten

Der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) wurde 2014 durch Manuela Stier gegründet. Er setzt sich für die rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen in der Schweiz ein, vernetzt betroffene Familien untereinander (810 Familien) und leistet finanzielle Direkthilfe. Seit der Gründung wurden CHF 3 Millionen an betroffene Familien ausbezahlt und rund 10 000 Familienmitglieder zu kostenlosen KMSK Familien-Events eingeladen. Er trägt die Anliegen der betroffenen Familien in die Öffentlichkeit und verankert das Thema «Seltene Krankheiten in der Öffentlichkeit.

Vorstellung des Fördervereins / Info-Flyer
Wissensbuch Seltene Krankheiten

Rechtsform: Verein / Steuern: abzugsberechtigt

  • Vision, Mission & Leitbild

    • Vision: 2014 gründete Manuela Stier den gemeinnützigen Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) mit der Zielsetzung, den rund 350 000 betroffenen Kindern und Jugendlichen in der Schweiz Gehör zu verschaffen, sie untereinander zu verbinden und sie finanziell zu unterstützen.

      Mission: Rund 350 000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen. Der Alltag dieser Familien ist geprägt von Ungewissheit, insbesondere wenn noch keine Diagnose vorhanden ist. Unzählige Herausforderungen und Ängste prägen deren Alltag. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich aktiv für die betroffenen Kinder und ihre Familien ein. Wir ermöglichen finanzielle Direkthilfe, schaffen kostenlose KMSK Familien-Events, um betroffene Familien miteinander zu vernetzen und einen aktiven Wissenstransfer zu ermöglichen und verankern das Thema «Seltene Krankheiten bei Kindern und Jugendlichen» in der Öffentlichkeit. Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate und Gönnerbeiträge angewiesen.

      Leitbild: Im Zentrum unseres Tuns stehen immer die betroffenen Familien. Jede unserer Aktivitäten wird auf die Bedürfnisse dieser Familien ausgerichtet. Die Nähe zu unseren betroffenen ermöglicht uns nutzengerecht zu Agieren und neue, nachhaltige Projekte für die Familien zu konzipieren und effizient umzusetzen. Unser Ziel ist es, Gönner und Spender zu gewinnen, die sich gemeinsam mit uns nachhaltig für die betroffenen Familien einsetzen.

      Wissenstransfer: Dazu dienen die KMSK Wissensbücher «Seltene Krankheiten», die seit 2018 jährlich in einer Auflage von 10 000 Expl. erscheinen und den Dialoggruppen betroffene Familien, Gynäkologen, Hebammen, Kinderärzte, Hausärzte, Genetiker, Therapeuten, Psychologen, Kinderspitäler, Krankenversicherer, Gesundheitspolitikerinnen, Lehrer, Forschende an Hochschulen, Pharmafirmen, IV Mitarbeitende und den Gesundheitsdirektionen kostenlos abgegeben wird. Ihnen wollen wir mehr Wissen zum Thema «Seltene Krankheiten bei Kindern» vermitteln.

  • Zahlen & Fakten

    • Handlungsfelder: Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten und deren Familien in der Schweiz finanziell unterstützen und verbinden. Anlaufstelle für (neu) betroffene Familien sowie Wissenstransfer unter betroffenen Familien ermöglichen. Die breite Öffentlichkeit zum Thema seltene Krankheiten informieren und sensibilisieren.
      Einsatzorte: Schweiz

      Hauptsitz: Uster
      Rechtsform: Verein
      Gründungsjahr: 2014
      Präsidentin: Prof. Dr. med. Anita Rauch, medizinische Genetikerin, Präsidentin seit 2020, Direktorin am Institut für Medizinische Genetik an der Universität Zürich UZH.
      Prof. Dr. med. Thierry Carrel, Präsident 2014-2019, Herzchirurg am Herzzentrum des Universitätsspitals Zürich
      Vizepräsident: Dr. iur. Michael Tschudin, Rechtliche Unterstützung, Partner der Wirtschaftskanzlei Wenger & Vieli AG
      Geschäftsführerin: Manuela Stier, Initiantin/Geschäftsleitung, seit 2014
      Namen der Vorstandsmitglieder: Prof. Dr. med. Matthias Baumgartner, Medizinische Unterstützung, Leiter von radiz – Rare Disease Initiative Zürich/Schweiz und Leiter Abteilung für Stoffwechselkrankheiten am Kinderspital Zürich
      Dr. med. Agnes Genewein, Medizinische Unterstützung, Spezialärztin Neoantologie UKBB, Projektleiterin Netzwerk Rare Diseases
      Sandrine Gostanian, Geschäftsleiterin Explorit Kindercity AG
      Matthias Oetterli, Betroffener Vater
      Anzahl Beschäftigte: 2,4
      Jahresumsatz: CHF 1'000’000.– inkl. Sach- und Dienstleistungsbeiträge

  • Qualitätskontrolle & Transparenz

    • Revisionsstelle/Kontrollorgan: Lienhard Treuhand GmbH, Tagelswangen
      Revisionsstelle/Kontrollorgan: W&P AG Treuhand Steuern Wirtschaftsprüfung, Chur
      Jahresbericht: auf Anfrage

  • Instagram Posts

  • YouTube Videos

  • Kontaktieren Sie uns

    • Förderverein Kinder mit seltenen Krankheiten
      Manuela Stier
      Poststrasse 5
      8610 Uster
      +41 44 752 52 50
      www.kmsk.ch / Facebook



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