Sensibilisierung für seltene Krankheiten – Kinderbuch

Sensibilisierung für seltene Krankheiten durch persönliche Erfahrung und Engagement. Die 26-jährige Katja (BE) nutzt ihre persönliche Erfahrung mit dem Familiären Mittelmeerfieber, um das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu schärfen. Mit ihrem Kinderbuch „Wir sind alle eine Wolke“ verbindet sie liebevoll erzählte Geschichten mit fundierten Informationen und unterstützt den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten durch den Verkaufserlös.

Seltene Krankheiten sind keine Seltenheit, dennoch fallen sie oft erst auf, wenn man selbst betroffen ist. Diese Erkenntnis bewegte Katja tief. Die passionierte Langläuferin, deren sportliche Träume durch die Diagnose Familiäres Mittelmeerfieber (FMF) im Teenageralter abrupt unterbrochen wurden, beschloss, gegen diese Unsichtbarkeit anzukämpfen. Inspiriert von ihren eigenen Erlebnissen und der Notwendigkeit, die Öffentlichkeit zu sensibilisieren, entwickelte sie das Kinderbuch „Wir sind alle eine Wolke“. Katja will die Herausforderungen, die seltene Krankheiten mit sich bringen, sichtbar machen und den Betroffenen Mut zusprechen.

Katjas Kinderbuch ist nicht nur eine bezaubernde Geschichte für Kinder im Vorschulalter, sondern auch ein pädagogisch wertvolles Lehrmittel für Kindergärten und Primarschulen. Dieses Buch soll Kinder und Erwachsene informieren, eine Brücke zwischen den Generationen schlagen und die Wissenslücken schliessen. Das Buch enthält zudem ein Mini-Wörterbuch, das Kindern hilft, sich mit den Themen vertraut zu machen. Katja will mit ihrem Projekt nicht nur aufklären, sondern auch eine finanzielle Unterstützung für Kinder mit seltenen Krankheiten leisten. Pro verkauftem Buch fliessen CHF 5.– via dem Seltene Krankheiten – Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten Schweiz für betroffene Familien in der ganzen Schweiz.

Gemeinsam für eine gute Sache
Um Katja bei ihrem Projekt zu unterstützen, lancierte die Gründerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten anlässlich des zehnjährigen Jubiläums ein Crowdfunding, um Katja unterstützen zu können. Dank dieser Initiative konnte ein Teil des benötigten Betrages gesammelt werden.

Familiäres Mittelmeerfieber
FMF zeichnet sich durch wiederkehrende entzündliche Schübe in verschiedenen Körperregionen aus. Die Symptome beginnen typischerweise in der Kindheit oder Jugend und dauern 1 bis 3 Tage. Zu den häufigsten Symptomen gehören hohes Fieber, Bauchschmerzen, Brustschmerzen, Gelenkschmerzen und Hautausschläge. Die Diagnosestellung erfolgt durch eine Kombination aus klinischer Bewertung und genetischer Testung auf MEFV-Mutationen. Oft werden auch Bluttests durchgeführt, um Entzündungsmarker wie C-reaktives Protein (CRP) und Serum-Amyloid A (SAA) zu messen. Es ist wichtig, andere Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen auszuschliessen, um eine genaue Diagnose zu gewährleisten.

Buchbestellung
www.mittelmeerfieber.ch
ISBN 978-2-8399-4100-6

Herzlichst
Manuela Stier
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
www.kmsk.ch

Ein Beitrag vom Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten.